ONE BILLION RISING
SDDH je i ove godine podržao globalnu kampanju „Milijarda ustaje protiv nasilja nad ženama i djevojčicama“ dana 14. travnja na Europskom trgu. Glavna tema ovogodišnje Kampanje bila je „Solidarnost sa ženama s invaliditetom“.


POTPISIVANJE UGOVORA O FINANCIRANJU PROGRAMA „OSIGURAVANJE USLUGE OSOBNE ASISTENCIJE“
Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske sudjelovala je dana 31. siječnja 2017. na svečanosti dodjele potpisanih Ugovora udrugama koje pružaju usluge osobne asistencije osobama s invaliditetom koje je uručila ministrica Nada Murganić. OPŠIRNIJE


POTPISIVANJE SPORAZUMA O FINANCIRANJU S NZRCD
Predsjednica SDDH je dana 25. siječnja 2017. potpisala Sporazum o nastavku financiranja Razvojne suradnje za prvo tromjesečje 2017. godine rada SDDH kao dijela Centra znanja u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom.


IN MEMORIAM: IVAN BEGIĆ
SDDH je s nevjericom primio tužnu vijest da nas je zauvijek napustio veliki suradnik, prijatelj i nezaobilazan sudionik svih događanja koja su se odvijala u SDDH. OPŠIRNIJE


URUČEN JOŠ JEDAN KOMPLET UREĐAJA ZA POTPORU DISANJU
Roditeljima sedmogodišnjeg korisnika iz Zagreba uručeni su uređaji DHD CliniFLO, Acapella i lupkalica nabavljeni u okviru projekta SDDH „Potpomognimo disanje – život“ koji financira Zaklada „Hrvatska za djecu“.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Tema Medicinskog savjetovališta SDDH održanog dana 24. siječnja 2017. bila je neinvazivna ventilacija budući da su poteškoće u disanju dominantni problem kod MD i NMB. OPŠIRNIJE


25. OBLJETNICA MEĐUNARODNOG PRIZNANJA RH
Svečanim koncertom „Moja domovina“ čiji su pokrovitelji bili Kolinda Grabar Kitarović – predsjednica RH, Božo Petrov – predsjednik Hrvatskoga sabora i Andrej Plenković - predsjednik Vlade RH obilježena je 25. obljetnica međunarodnog priznanja RH. OPŠIRNIJE


CENTAR ZNANJA
Dana 11. siječnja 2017. održan je prvi koordinacijski sastanak Centara znanja u 2017. godini na kojem su definirane zajedničke aktivnosti Centra znanja. OPŠIRNIJE


IN MEMORIAM: ANĐELKA ZELENKO
Dana 6. siječnja 2017. u 70. godini zauvijek je prestalo kucati srce naše prijateljice, suradnice, članice Predsjedništva i neumornog borca za prava i unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i svih ostalih osoba s invaliditetom. OPŠIRNIJE


TIMSKI SASTANAK SDDH
Predsjednica i stručni tim SDDH održali dana 04. siječnja 2017. sastanak na kojem su razmotrili teškoće poslovanja u 2016., posebice vezane za financiranje saveza i udruga i razradili detaljan plan aktivnosti i konkretnih zaduženja za svakog člana tima.


AMIOTROFIČNA LATERALNA SKLEROZA - ALS
U zadnje vrijeme SDDH dobiva česte upite vezane za amiotrofičnu lateralnu sklerozu i mogućnosti liječenja matičnim stanicama. OPŠIRNIJE


VIDEO PRIKAZ KORIŠTENJA UREĐAJA ACAPELLA I CLINIFLO
U okviru programa „Potpomognimo disanje – život“ financiranog iz sredstava Zaklade „Hrvatska za djecu“ SDDH je nabavio uređaje za održavanje funkcije dišnih mišića i sprječavanje nastanka infekcija pluća i dišnih putova. OPŠIRNIJE


FDA ODOBRIO SPINRAZU ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU
Američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) odobrila je lijek „Spinraza“ za spinalnu mišićnu atrofija (SMA), rijetku genetsku bolest koja utječe na mišićnu snagu i pokretljivost kod odraslih i djece. OPŠIRNIJE


ODRŽANA SKUPŠTINA SDDH
Dana 29. prosinca 2016. održana je Skupština SDDH na kojoj je usvojeno Izvjesce o radu i Financijsko izvješće za 2015. te Operativni i Financijski plan za 2017. godinu. OPŠIRNIJE


EDUKACIJSKI SEMINAR O PRISTUPAČNOSTI
Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH, u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom je održala Edukacijski seminar o pristupačnosti 30. prosinca 2016. u prostorijama Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba, Kneza Mislava 7. OPŠIRNIJE


10. SJEDNICA UPRAVNOG ODBORA EAMDA-e
Uz predstavnike Slovenije, Poljske, Češke i Francuske na sjednici su sudjelovali Tomislav Goll - tajnik EAMDA-e, Luka Zaharija – predsjednik mladih i Marica Mirić - članica nadzornog tijela. OPŠIRNIJE


12. SIMPOZIJ DDI
Kao i svih prethodnih 11. simpozija DDI i ovaj 12. okupio je brojne članove, stručnjake, učenike ali i gradonačelnika Pule, zamjenicu župana, dogradonačelnicu Pazina i druge. OPŠIRNIJE


MEĐUNARODNI DAN OSOBA S INVALIDITETOM I MEĐUNARODNI DAN VOLONTERA OBILJEŽENI U UREDU PREDSJEDNICE RH
U okviru Dana otvorenih vrata, Kolinda Grabar-Kitarović, predsjednica RH primila je predstavnike udruga osoba s invaliditetom kao i brojne volontere koji doprinose integraciji osoba s invaliditetom u društvo. OPŠIRNIJE


URIHO OBILJEŽIO MEĐUNARODNI DAN OSOBA S INVALIDITETOM I 70 GODINA POSTOJANJAE
Ustanova URIHO održala je Okrugli stol o temi „Sedamdeset godina zaštitnog zapošljavanja u RH“ i obilježila Međunarodni dan osoba s invaliditetom. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Prehrana osoba s mišićnom distrofijom bila je tema Medicinskog savjetovališta održanog 24. studenoga. OPŠIRNIJE


OBILJEŽAVANJE 70 GODINA USTANOVE URIHO
Povodom obilježavanja 70 godina djelovanja ustanove URIHO, dana 24. studenoga 2016. predstavljena je Spomen - knjiga ustanove URIHO "70 godina zaštitnog zapošljavanja“ na Tribini Grada Zagreba.
Na predstavljanju je sudjelovala Sanja Rimac, socijalna radnica SDDH.


OKRUGLI STOL O TEMI “MEDIJSKA REPREZENTACIJA OSOBA S INVALIDITETOM“
Predstavnici SDDH su dana 22. studenoga 2016. sudjelovali na Okruglom stolu „Medijska reprezentacija osoba s invaliditetom“ u organizaciji Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom.


SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH SDDH
Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH održani su od 18. do 20. studenoga 2016. u Zagrebu. Tradicionalna aktivnost koja se provodi u okviru trogodišnjeg programa „Usluge podrške obiteljima djece s mišićnom distrofijom i neruomuskularnim bolestima“ ove godine dodatno je oplemenjena financijskom podrškom Zaklade „Hrvatska za djecu“. OPŠIRNIJE


ZAPOŠLJAVANJE I RAD OSOBA SA SINDROMOM DOWN - IZAZOVI I PRIMJERI DOBRE PRAKSE
U organizaciji Hrvatske zajednice za Down sindrom (HZDS) dana 18. studenoga 2016. godine u Zagrebu je održana Edukativna tribina Zapošljavanje i rad osoba sa sindromom Down – izazovi i primjeri dobre prakse na kojoj je sudjelovala Marica Mirić, predsjednica SDDH.
Više na www.soih.hr i http://www.zajednica-down.hr/index.php


PREDSTAVLJANJE NOVE KNJIGE LJUBICE UVODIĆ VRANIĆ
Predstavnici SDDH sudjelovali su na promociji knjige „Devet vježbi opuštanja na kauču“ profesorice Ljubice Uvodić Vranić održanom u paviljonu 5 Zagrebačkog velesajma u sklopu 39. međunarodnog sajma knjiga i učila „Interliber“. OPŠIRNIJE


SDDH POTPISAO VRIJEDAN PROJEKT NAMIJENJEN DJECI I MLADIMA S MD I NMB
SDDH je potpisao vrijedan projekt „Potpomognimo disanje – život“ u okviru kojeg se planira nabava uređaja „koji život znače“ CliniFLO, Acapella, Lupkalica i Uređaj za iskašljavanje koje je Savezu društava distrofičara Hrvatske osigurala Zaklada „Hrvatska za djecu“. OPŠIRNIJE