OKRUGLI STOL - "Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Od Spinraze do drugih inovativnih lijekova“
U ponedjeljak, 04. prosinca 2017., u prostorijama Novinarskog doma u Zagrebu je održan Okrugli stol na temu "Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Od Spinraze do drugih inovativnih lijekova“. OPŠIRNIJE


ODRŽAN PROSVJED „SPINRAZA ZA SVE“
U četvrtak, 30. studenoga 2017. godine, djeca oboljela od SMA i njihovi roditelji te drugi građani okupili su se na Trgu sv. Marka u Zagrebu gdje su kroz mirni prosvjed „Spinraza za sve“ zatražili od Vlade RH da učini sve kako bi osigurala nabavku lijeka Spinraza za sve oboljele. OPŠIRNIJE


RADIONICA "OD IDEJE DO PROJEKTA"
Stručna suradnica SDDH, 23. i 24. studenoga 2017., sudjelovala je na dvodnevnoj radionici "Od ideje do projekta“ u organizaciji ODRAZ–a (Održivi razvoj zajednice). OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Doktorica Davorka Vranješ održala je Medicinsko savjetovalište dana 20. studenoga 2017., na kojem je prisustvovala 21 osoba. Tema ovog Medicinskog savjetovališta bila je Charcot-Marie-Tooth bolest. OPŠIRNIJE


˝ZAPOŠLJAVANJE I RAD OSOBA S INVALIDITETOM – PRILIKA, A NE NAMET˝
Stručna suradnica SDDH sudjelovala je na stručnom skupu ˝Zapošljavanje i rad osoba s invaliditetom – prilika, a ne namet˝ u organizaciji Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom i Hrvatske gospodarske komore. OPŠIRNIJE


UDRUGA ZA AUTIZAM – ZAGREB PROSLAVILA 20 GODINA POSTOJANJA
Udruga za autizam – Zagreb proslavila je 20 godina postojanja. U obilježavanju rođendana prisjetili su se svih uspjeha, a posebno poticanja izvaninstitucionalnog života u zajednici. SDDH čestita Udruzi na dosadašnjim postignućima te želi puno uspjeha u daljnjem radu.


KONFERENCIJA „DRUŠTVENO PODUZETNIŠTVO U HRVATSKOJ – JUČER, DANAS, SUTRA“
U organizaciji Ministarstva rada i mirovinskog sustava 14. studenoga 2017. održana je Konferencija „Društveno poduzetništvo u Hrvatskoj – jučer, danas, sutra“. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Dana 30. listopada 2017. održano je Medicinsko savjetovalište koje vodi dr. Davorka Vranješ u organizaciji SDDH. Tema savjetovališta bile su respiratorne funkcije i poremećaji disanja naročito u sezoni češćih prehlada. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL „RANA INTERVENCIJA I UKLJUČIVANJE OSOBA S INVALIDITETOM U SVAKODNEVNI ŽIVOT“
U sklopu projekta „Izazov invaliditeta u obitelji“ kojeg provodi udruga Zamisli u partnerstvu s Udrugom PUŽ, dana 23. listopada 2017., organiziran je Okrugli stol „Rana intervencija i uključivanje osoba s invaliditetom u svakodnevni život“. OPŠIRNIJE


XXII. HRVATSKI SIMPOZIJ OSOBA S INVALIDITETOM S MEĐUNARODNIM SUDJELOVANJEM
Pod pokroviteljstvom Predsjednice RH Kolinde Grabar – Kitarović, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku i Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića 16. i 17. listopada 2017. u Zagrebu je, u organizaciji SOIH-a, održan XXII. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem. OPŠIRNIJE


46. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA-e (video)
Posebno značajan događaj koji je izazvao veliki interes – 46. godišnja skupština EAMDA-e okupio je 187 sudionika među kojima su bili korisnici, roditelji, sami proizvođači i priznati stručnjaci. OPŠIRNIJE


50 GODINA USPJEŠNOG RADA I DJELOVANJA HSUIR-a
Hrvatski savez udruga invalida rada dana 10. listopada 2017. godine obilježio je 50 godina uspješnog rada i djelovanja. Tijekom svečanosti koja se održala u Hotelu Westin u Zagrebu, istaknutim institucijama i pojedincima dodijeljene su zahvalnice i priznanja. Prigodnom programu nazočili su predstavnici SDDH.


SPINRAZA i TRANSLARNA – NADA i IZAZOVI
Pozivamo vas na 46. godišnju skupštinu EAMDA-e (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) koja se održava u Zagrebu 14. listopada 2017. godine u Hotelu Holiday a na kojoj će sami proizvođači predstaviti lijekove Spinraza (nusinersen) i Translarna (ataluren). OPŠIRNIJE


EDUKACIJA OSOBNIH ASISTENATA
U organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) dana 05. listopada 2017. održana je edukacija osobnih asistenata u okviru projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ financiranog iz Europskog socijalnog fonda Operativnog programa „Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020.“. OPŠIRNIJE


ZAVRŠNO PREDSTAVLJANJE PROGRAMA ZA ORGANIZACIJE CIVILNOG DRUŠTVA 2009.-2014.
Predstavnica SDDH sudjelovala je na završnoj konferenciji Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva povodom završetka provedbe Programa za organizacije civilnoga društva za razdoblje od 2009.- 2014. koje se održalo 25. rujna 2017. godine u Muzeju Mimara u Zagrebu.


„DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI - 2“ NA KAMPANJI „ZA POKRET…“
Projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ sufinanciran od strane Europskog socijalnog fonda, kojeg SDDH provodi od 01. travnja 2017. do 01. travnja 2019. godine, promoviran je povodom Kampanje „Za pokret…“ koja se tradicionalno provodi 22. rujna u sklopu Europskog tjedna mobilnosti. U svrhu promocije projekta dijelili su se letci prolaznicima te su postavljeni plakati na štandu.


KAMPANJA „ZA POKRET...“
SDDH je tradicionalno 22. rujna proveo Kampanju „Za pokret…“. Kampanja je bila posvećena uređaju za iskašljavanje s ciljem uvrštavanja istog na Listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO-a. OPŠIRNIJE


PREZENTACIJA O PRISTUPAČNOSTI U GRADU ZAGREBU
Predstavnici SDDH odazvali su se Prezentaciji o pristupačnosti u Gradu Zagrebu koja je održana 19. rujna 2017. u okviru Europskog tjedna mobilnosti. OPŠIRNIJE


OBILJEŽEN SVJETSKI DAN FIZIOTERAPIJE
Povodom obilježavanja 08. rujna – Svjetskog dana fizikalne terapije, Hrvatska komora fizioterapeuta (HKF) organizirala je skup s temom „Tjelesna aktivnost za život“ u okviru manifestacije „Pokretom do zdravlja“. OPŠIRNIJE


OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DMD
Dana 07. rujna prostor na Trgu žrtava fašizma 1 vrvio je od crvenih balona koji su simbol obilježavanja Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji. OPŠIRNIJE


7. RUJNA -
MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH uključuje se s mrežom od 28 udruga i ove godine u obilježavanje 7. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneu. OPŠIRNIJE


JOŠ DVIJE KORISNICE S SMA OPSKRBLJENE UREĐAJIMA ZA KVALITETNIJE DISANJE
Prilikom posjeta korisnicima od strane Mobilnog tima SDDH dana 02. odnosno 03. kolovoza Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, uručio je 17-godišnjoj i 10-korisnici s SMA iz Zagreba komplete uređaja za jačanje udisajnih mišića i održavanje higijene dišnih putova. OPŠIRNIJE


PREDSTAVLJEN PROJEKT „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI - 2“
Projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“, financiran od strane ESF-a u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020., predstavljen je mladima SDDH u okviru Međunarodnog kampa mladih. Edukacijsko-rehabilitacijski kamp mladih održan je od 17. do 24. srpnja 2017. godine u Rovinju, u Centru M.A.R.E.


NA KAMPU MLADIH U ROVINJU PREDSTAVLJENA PROVEDBA PROGRAMA POTPOMOGNIMO DISANJE – ŽIVOT
U okviru Međunarodnog kampa mladih Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, predstavio je rezultate dosadašnje provedbe programa „Potpomognimo disanje – život“ kojeg SDDH provodi uz financijsku podršku Zaklade „Hrvatska za djecu“. OPŠIRNIJE


ODRŽAN OSMI EAMDA KAMP MLADIH
Osmi po redu EAMDA edukacijsko-rehabilitacijski kamp mladih održan je od 17. do 24. srpnja 2017. godine u Rovinju, u Centru M.A.R.E. Na Kampu je sudjelovalo 35 osoba iz Slovenije, Srbije i Hrvatske. OPŠIRNIJE