MLADIMA S DMD U SLAVONSKOM BRODU I NOVOJ GRADIŠCI URUČENI UREĐAJI ZA RESPIRATORNU TERAPIJU
Dana 7. srpnja 2017. godine Slobodan Marinković, fizioterapeut SDDH, dodijelio je uređaje DHD CliniFLO za jačanje udisajnih mišića te Acapella i Lupkalica za održavanje higijene dišnih putova još dvojici mladih korisnika, 18-godišnjaku iz okolice Slavonskog Broda i devetogodišnjaku iz Nove Gradiške. OPŠIRNIJE


MLADIM DISTROFIČARIMA U VARAŽDINSKOJ I MEĐIMURSKOJ ŽUPANIJI DODIJELJENI UREĐAJI ZA RESPIRATORNU TERAPIJU
Za ukupno sedmoro djece i mladih s težim oblicima MD je u prostorijama Društva distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina i Društva osoba s tjelesnim invaliditetom Međimurske županije – DOSTI dana 29. lipnja 2017. godine održana je dodjela uređaja za jačanje dišnih mišića i higijenu dišnih putova (CliniFLO, Acapella i Lupkalica). OPŠIRNIJE


GLOBALNA KAMPANJA POVODOM OBILJEŽAVANJA 21. LIPNJA – MEĐUNARODNOG DANA ALS
Amiotrofična lateralna skleroza - ALS je brzi progresivni neurodegenerativni proces nepoznatog uzroka koji zahvaća motorni korteks, moždano deblo i motorne neurone kralježnične moždine. OPŠIRNIJE


KLINIKA ZA NEUROLOGIJU KBC-A RIJEKA PRVI ALS CENTAR REGISTRIRAN U HRVATSKOJ
Klinika za neurologiju Kliničkog bolničkog centra Rijeka dobila je međunarodno prihvaćen i registriran ALS centar, namijenjen pacijentima koji boluju od amiotrofične lateralne skleroze. OPŠIRNIJE


DJEČAKU IZ GRAČECA DODIJELJEN KOMPLET UREĐAJA ZHZD
Dana 30. ožujka Mobilni tim SDDH je prilikom posjete mladom korisniku iz Gračeca uručio uređaje DHD CliniFLO, Acapella i lupkalica. OPŠIRNIJE


„DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI – 2“ NA TJEDNU UDRUGA
U organizaciji Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba već 17. godinu za redom održava se manifestacija Tjedan udruga, od 24. do 26. svibnja na Zrinjevcu. SDDH se i ove godine uključio u manifestaciju te su građanima predstavljene aktivnosti i rezultati rada, projekti i programi SDDH. OPŠIRNIJE


DANI OTVORENIH VRATA UDRUGA
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je u suradnji sa Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH i Društvom distrofičara Zagreb – DDZ obilježio Dane otvorenih vrata udruga. Manifestacija se održala u prostorijama Društva distrofičara Zagreb, Kruge 44, dana 25. svibnja 2017. OPŠIRNIJE


SASTANAK S PREDSTAVNICAMA INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS
Na inicijativu međunarodnih organizacija, stručni tim SDDH je 16. svibnja 2017. održao sastanak s predstavnicama International Alliance of ALS/MND Associations, Carol Birks iz Australije i Rachel Patterson iz SAD. OPŠIRNIJE


DANI OTVORENIH VRATA LOKALNIH EU PROJEKATA U HRVATSKOJ
U okviru obilježavanja Europskog tjedna, Ministarstvo regionalnoga razvoja i fondova Europske unije uz podršku Europske komisije organiziralo je „Dane otvorenih vrata lokalnih EU projekata u Hrvatskoj“ koji su se proveli od 6. do 13. svibnja 2017. godine. OPŠIRNIJE


HZZ RADIONICA O PROVEDBI ESF PROJEKATA
Mirna Plećaš Ilić, voditeljica i koordinatorica projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici - 2“ koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa „Učinkoviti ljudski potencijali 2014 – 2020” , sudjelovala je na radionici o provedbi projekata u sklopu Poziva za dostavu prijedloga "Razvoj usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom". OPŠIRNIJE


IZLOŽBA STJEPANA MATIJAŠEVIĆA
Prilikom održavanja „Dana otvorenih vrata lokalnih EU projekata u Hrvatskoj“ 10. svibnja 2017. godine u Domu specijalne policije, SDDH je predstavio/izložio radove Stjepana Matijaševića, predstavnika mladih distrofičara Hrvatske i člana Udruge osoba s invaliditetom grada Požege i županije Požeško – slavonske. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL "ZAKON O POBAČAJU ZA 21. STOLJEĆE"
Predstavnica SDDH, Sanja Rimac sudjelovala je na Okruglom stolu „Zakon o pobačaju za 21. stoljeće“ održanom 09. svibnja 2017. u organizaciji udruge CESI i Inicijative liječnika/liječnica za reguliranje prava na priziv savjesti u medicini. OPŠIRNIJE


URUČEN PRIJENOSNIK ZA STEPENICE KRISTIANU BURČULU
SDDH u okviru svojih aktivnosti provodi projekte usmjerene unapređenju kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima te razne inicijative za potporu oboljelima i njihovim obiteljima. OPŠIRNIJE


WINGS FOR LIFE WORLD RUN
U sklopu projekta „Mišićna distrofija kao pravo na različitost – 6” kojega financira Ministarstvo znanosti i obrazovanja, u osnovnim školama u Zadru provedene su edukacije o različitosti, specifičnostima mišićne distrofije i ljudskim pravima. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Doktorica Davorka Vranješ temu Medicinskog savjetovališta dana 25. travnja 2017. posvetila je prehrani osoba s mišićnom distrofijom, potaknuta upitom nove pacijentice oboljele od miotonične distrofije o mogućnosti poboljšanja stanja unosom određenih vitamina i prilagodbom prehrambenih navika. OPŠIRNIJE


SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH SDDH
Još jedan uspješan Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH okupio je sudionike iz svih krajeva Hrvatske od 20. do 22. travnja 2017. u Hotelu Holiday u Zagrebu. U uvodnoj riječi Marica Mirić, predsjednica SDDH, sve je sudionike toplo pozdravila te istaknula Gordanu Jurčević i Mirjanu Janžek kao uspješne predsjednice udruga i članice predsjedništva SDDH. OPŠIRNIJE


TALENT SHOW „SRCEM ZA SRCE“
Prva donatorska večera Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH održana je 20. travnja 2017. u Kristalnoj dvorani hotela Westin pod pokroviteljstvom gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića. OPŠIRNIJE


SVEČANA DODJELA UGOVORA KOJIMA SE OSIGURAVA OSOBNA ASISTENCIJA ZA OSOBE S INVALIDITETOM
Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku organiziralo je svečanu dodjelu ugovora povodom početka provedbe projekata u okviru ESF natječaja „Razvoj usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom“. OPŠIRNIJE


JOŠ DVOJE MLADIH U ZADRU DOBILO UREĐAJE ZA KVALITETNIJE DISANJE
Dana 30. ožujka Mobilni tim SDDH posjetio je obitelj iz Zadra čijemu je članu uručio uređaje CliniFLO, Acapella i Lupkalica. OPŠIRNIJE


ČLANOVIMA UOMD PRIMORSKO – GORANSKE ŽUPANIJE DODIJELJENI UREĐAJI ZA KVALITETNIJE DISANJE
U prostorijama Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije u Rijeci je 29. ožujka 2017. održana je dodjela uređaja CliniFLO, Acapella i Lupkalica za šestoro mladih članova Udruge. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Na Medicinskom savjetovalištu dana 21. ožujka 2017. sudjelovalo je 20 osoba s MD iz Zagreba. Doktorica Vranješ pružila je brojne informacije i savjete prisutnima. OPŠIRNIJE


ČLANOVIMA UD KRAPINA DODIJELJENI UREĐAJI IZ PROGRAMA “POTPOMOGNIMO DISANJE – ŽIVOT”
Dana 21. ožujka 2017. u prostorijama Udruge distrofičara Krapina u Gornjem Jesenju održana je dodjela uređaja CliniFLO, Acapella i Lupkalica četvorici mladih članova Udruge. OPŠIRNIJE


PROVEDENE EDUKACIJE U BRESTOVCU I KAPTOLU
Edukacije učenika petih razreda u okviru projekta MDOMSP „Različitim koracima do jednakosti – 2“ provedene su dana 09. ožujka 2017. u OŠ D. Lermana u Brestovcu i u OŠ V. Korajca u Kaptolu, Požeško-slavonska županija. OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA „KREATIVNA REAKCIJA ZA NENASILJE“
Na Tribini grada Zagreba, 07. ožujka 2017., održana je Konferencija u sklopu projekta „Kreativna REakcija za nenasilje“ koji provodi Udruga Zamisli.Cilj projekta je promicanje tolerancije, poštivanja različitosti, promicanja nenasilja i nenasilnog rješavanja sukoba. OPŠIRNIJE


KORISNIKU IZ ZADRA DODIJELJENI UREĐAJI IZ PROGRAMA “POTPOMOGNIMO DISANJE - ŽIVOT”
Dana 7. ožujka 22-godišnjem korisniku iz Zadra uručeni su uređaji CliniFLO, Acapella i Lupkalica nabavljeni uz financijsku pomoć Zaklade “Hrvatska za djecu”.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Tema Medicinskog savjetovališta SDDH održanog 28. veljače 2017. bila je SPINRAZA, lijek za SMA koji je krajem prošle godine odobren za komercijalnu primjenu u SAD-u. OPŠIRNIJE


SOIH OBILJEŽIO 45 GODINA DJELOVANJA
Predstavnici SDDH su 28. veljače 2017. godine sudjelovali na manifestaciji na kojoj je obilježeno 45 godina djelovanja Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, 10 godina od usvajanja Konvencije o pravima osoba s invaliditetom te 20 godina djelovanja European Disability Foruma.


DODIJELJENA JOŠ DVA KOMPLETA UREĐAJA ZA BOLJE DISANJE
Majci devetodišnje korisnice koja ima SMA iz Požege kao i majci osmogodišnjeg korisnika s DMD iz Zagreba uručeni su uređaji DHD CliniFLO, Acapella i lupkalica nabavljeni u okviru projekta SDDH „Potpomognimo disanje – život“ koji financira Zaklada „Hrvatska za djecu“.


DIANA ZELENKA NOVA PREDSJEDNICA UDRUGE OSOBA S INVALIDITETOM SLATINA
Dana 24. veljače 2017. održana je sjednica Upravnog odbora Udruge osoba s invaliditetom Slatina, prva nakon smrti dugogodišnje predsjednice Anđelke Zelenko. Na sjednici koja je bila prožeta emocijama dosadašnja izvršna direktorica Udruge Diana Zelenka jednoglasno je izabrana za predsjednicu Udruge. OPŠIRNIJE


RADIONICA ZA POTENCIJALNE PRIJAVITELJE NA ESF-NATJEČAJE
Stručna suradnica SDDH, Mirna Plećaš Ilić sudjelovala je na dvodnevnoj radionici „Osmišljavanja i razrada projektnih ideja za potencijalne prijavitelje na ESF-natječaje Ureda za udruge Vlade RH“. OPŠIRNIJE


ONE BILLION RISING
SDDH je i ove godine podržao globalnu kampanju „Milijarda ustaje protiv nasilja nad ženama i djevojčicama“ dana 14. travnja na Europskom trgu. Glavna tema ovogodišnje Kampanje bila je „Solidarnost sa ženama s invaliditetom“.


NIKOLA BREKALO NOVI PREDSJEDNIK UOSI GRADA POŽEGE I ŽUPANIJE POŽEŠKO-SLAVONSKE
Nakon tragične smrti Ivana Begića, dosadašnjeg predsjednika UOSI grada Požege i Županije Požeško-slavonske, za novog predsjednika Udruge izabran je Nikola Brekalo. Vjerujemo da će Nikola Brekalo, na temelju bogatog iskustva kroz aktivno sudjelovanje u gospodarskom, sportskom i društvenom životu, te djelovanja u području socijalnog rada, umnogome doprinijeti unapređenju položaja OSI u Požeško-slavonskoj županiji.


POTPISIVANJE UGOVORA O FINANCIRANJU PROGRAMA „OSIGURAVANJE USLUGE OSOBNE ASISTENCIJE“
Predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske sudjelovala je dana 31. siječnja 2017. na svečanosti dodjele potpisanih Ugovora udrugama koje pružaju usluge osobne asistencije osobama s invaliditetom koje je uručila ministrica Nada Murganić. OPŠIRNIJE


POTPISIVANJE SPORAZUMA O FINANCIRANJU S NZRCD
Predsjednica SDDH je dana 25. siječnja 2017. potpisala Sporazum o nastavku financiranja Razvojne suradnje za prvo tromjesečje 2017. godine rada SDDH kao dijela Centra znanja u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom.


IN MEMORIAM: IVAN BEGIĆ
SDDH je s nevjericom primio tužnu vijest da nas je zauvijek napustio veliki suradnik, prijatelj i nezaobilazan sudionik svih događanja koja su se odvijala u SDDH. OPŠIRNIJE


URUČEN JOŠ JEDAN KOMPLET UREĐAJA ZA POTPORU DISANJU
Roditeljima sedmogodišnjeg korisnika iz Zagreba uručeni su uređaji DHD CliniFLO, Acapella i lupkalica nabavljeni u okviru projekta SDDH „Potpomognimo disanje – život“ koji financira Zaklada „Hrvatska za djecu“.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Tema Medicinskog savjetovališta SDDH održanog dana 24. siječnja 2017. bila je neinvazivna ventilacija budući da su poteškoće u disanju dominantni problem kod MD i NMB. OPŠIRNIJE


25. OBLJETNICA MEĐUNARODNOG PRIZNANJA RH
Svečanim koncertom „Moja domovina“ čiji su pokrovitelji bili Kolinda Grabar Kitarović – predsjednica RH, Božo Petrov – predsjednik Hrvatskoga sabora i Andrej Plenković - predsjednik Vlade RH obilježena je 25. obljetnica međunarodnog priznanja RH. OPŠIRNIJE


MOBILNI TIM SDDH OSPOSOBLJEN ZA PRUŽANJE PODRŠKE KORISNICIMA UREĐAJA ZA ISKAŠLJAVANJE
U prostorijama DDZ-a, 13. siječnja 2017. održana je edukacija Mobilnog tima SDDH za pružanje podrške korisnicima diljem Hrvatske radi korištenja uređaja CoughAssist (uređaja za iskašljavanje) jer na području cijele RH nema sustavne podrške i jedan tim distributera ne može u isto vrijeme pokriti cijelu RH. OPŠIRNIJE


CENTAR ZNANJA
Dana 11. siječnja 2017. održan je prvi koordinacijski sastanak Centara znanja u 2017. godini na kojem su definirane zajedničke aktivnosti Centra znanja. OPŠIRNIJE


IN MEMORIAM: ANĐELKA ZELENKO
Dana 6. siječnja 2017. u 70. godini zauvijek je prestalo kucati srce naše prijateljice, suradnice, članice Predsjedništva i neumornog borca za prava i unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i svih ostalih osoba s invaliditetom. OPŠIRNIJE


TIMSKI SASTANAK SDDH
Predsjednica i stručni tim SDDH održali dana 04. siječnja 2017. sastanak na kojem su razmotrili teškoće poslovanja u 2016., posebice vezane za financiranje saveza i udruga i razradili detaljan plan aktivnosti i konkretnih zaduženja za svakog člana tima.


AMIOTROFIČNA LATERALNA SKLEROZA - ALS
U zadnje vrijeme SDDH dobiva česte upite vezane za amiotrofičnu lateralnu sklerozu i mogućnosti liječenja matičnim stanicama. OPŠIRNIJE


VIDEO PRIKAZ KORIŠTENJA UREĐAJA ACAPELLA I CLINIFLO
U okviru programa „Potpomognimo disanje – život“ financiranog iz sredstava Zaklade „Hrvatska za djecu“ SDDH je nabavio uređaje za održavanje funkcije dišnih mišića i sprječavanje nastanka infekcija pluća i dišnih putova. OPŠIRNIJE


FDA ODOBRIO SPINRAZU ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU
Američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) odobrila je lijek „Spinraza“ za spinalnu mišićnu atrofija (SMA), rijetku genetsku bolest koja utječe na mišićnu snagu i pokretljivost kod odraslih i djece. OPŠIRNIJE


ODRŽANA SKUPŠTINA SDDH
Dana 29. prosinca 2016. održana je Skupština SDDH na kojoj je usvojeno Izvjesce o radu i Financijsko izvješće za 2015. te Operativni i Financijski plan za 2017. godinu. OPŠIRNIJE


EDUKACIJSKI SEMINAR O PRISTUPAČNOSTI
Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH, u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom je održala Edukacijski seminar o pristupačnosti 30. prosinca 2016. u prostorijama Saveza gluhih i nagluhih grada Zagreba, Kneza Mislava 7. OPŠIRNIJE


10. SJEDNICA UPRAVNOG ODBORA EAMDA-e
Uz predstavnike Slovenije, Poljske, Češke i Francuske na sjednici su sudjelovali Tomislav Goll - tajnik EAMDA-e, Luka Zaharija – predsjednik mladih i Marica Mirić - članica nadzornog tijela. OPŠIRNIJE


12. SIMPOZIJ DDI
Kao i svih prethodnih 11. simpozija DDI i ovaj 12. okupio je brojne članove, stručnjake, učenike ali i gradonačelnika Pule, zamjenicu župana, dogradonačelnicu Pazina i druge. OPŠIRNIJE


MEĐUNARODNI DAN OSOBA S INVALIDITETOM I MEĐUNARODNI DAN VOLONTERA OBILJEŽENI U UREDU PREDSJEDNICE RH
U okviru Dana otvorenih vrata, Kolinda Grabar-Kitarović, predsjednica RH primila je predstavnike udruga osoba s invaliditetom kao i brojne volontere koji doprinose integraciji osoba s invaliditetom u društvo. OPŠIRNIJE


URIHO OBILJEŽIO MEĐUNARODNI DAN OSOBA S INVALIDITETOM I 70 GODINA POSTOJANJAE
Ustanova URIHO održala je Okrugli stol o temi „Sedamdeset godina zaštitnog zapošljavanja u RH“ i obilježila Međunarodni dan osoba s invaliditetom. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Prehrana osoba s mišićnom distrofijom bila je tema Medicinskog savjetovališta održanog 24. studenoga. OPŠIRNIJE


OBILJEŽAVANJE 70 GODINA USTANOVE URIHO
Povodom obilježavanja 70 godina djelovanja ustanove URIHO, dana 24. studenoga 2016. predstavljena je Spomen - knjiga ustanove URIHO "70 godina zaštitnog zapošljavanja“ na Tribini Grada Zagreba.
Na predstavljanju je sudjelovala Sanja Rimac, socijalna radnica SDDH.


OKRUGLI STOL O TEMI “MEDIJSKA REPREZENTACIJA OSOBA S INVALIDITETOM“
Predstavnici SDDH su dana 22. studenoga 2016. sudjelovali na Okruglom stolu „Medijska reprezentacija osoba s invaliditetom“ u organizaciji Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom.


SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH SDDH
Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH održani su od 18. do 20. studenoga 2016. u Zagrebu. Tradicionalna aktivnost koja se provodi u okviru trogodišnjeg programa „Usluge podrške obiteljima djece s mišićnom distrofijom i neruomuskularnim bolestima“ ove godine dodatno je oplemenjena financijskom podrškom Zaklade „Hrvatska za djecu“. OPŠIRNIJE


ZAPOŠLJAVANJE I RAD OSOBA SA SINDROMOM DOWN - IZAZOVI I PRIMJERI DOBRE PRAKSE
U organizaciji Hrvatske zajednice za Down sindrom (HZDS) dana 18. studenoga 2016. godine u Zagrebu je održana Edukativna tribina Zapošljavanje i rad osoba sa sindromom Down – izazovi i primjeri dobre prakse na kojoj je sudjelovala Marica Mirić, predsjednica SDDH.
Više na www.soih.hr i http://www.zajednica-down.hr/index.php


PREDSTAVLJANJE NOVE KNJIGE LJUBICE UVODIĆ VRANIĆ
Predstavnici SDDH sudjelovali su na promociji knjige „Devet vježbi opuštanja na kauču“ profesorice Ljubice Uvodić Vranić održanom u paviljonu 5 Zagrebačkog velesajma u sklopu 39. međunarodnog sajma knjiga i učila „Interliber“. OPŠIRNIJE


SDDH POTPISAO VRIJEDAN PROJEKT NAMIJENJEN DJECI I MLADIMA S MD I NMB
SDDH je potpisao vrijedan projekt „Potpomognimo disanje – život“ u okviru kojeg se planira nabava uređaja „koji život znače“ CliniFLO, Acapella, Lupkalica i Uređaj za iskašljavanje koje je Savezu društava distrofičara Hrvatske osigurala Zaklada „Hrvatska za djecu“. OPŠIRNIJE