ZAPOŠLJAVANJE I RAD OSOBA SA SINDROMOM DOWN - IZAZOVI I PRIMJERI DOBRE PRAKSE
U organizaciji Hrvatske zajednice za Down sindrom (HZDS) dana 18. studenoga 2016. godine u Zagrebu je održana Edukativna tribina Zapošljavanje i rad osoba sa sindromom Down – izazovi i primjeri dobre prakse na kojoj je sudjelovala Marica Mirić, predsjednica SDDH.
Više na www.soih.hr i http://www.zajednica-down.hr/index.php


PREDSTAVLJANJE NOVE KNJIGE LJUBICE UVODIĆ VRANIĆ
Predstavnici SDDH sudjelovali su na promociji knjige „Devet vježbi opuštanja na kauču“ profesorice Ljubice Uvodić Vranić održanom u paviljonu 5 Zagrebačkog velesajma u sklopu 39. međunarodnog sajma knjiga i učila „Interliber“. OPŠIRNIJE


SDDH POTPISAO VRIJEDAN PROJEKT NAMIJENJEN DJECI I MLADIMA S MD I NMB
SDDH je potpisao vrijedan projekt „Potpomognimo disanje – život“ u okviru kojeg se planira nabava uređaja „koji život znače“ CliniFLO, Acapella, Lupkalica i Uređaj za iskašljavanje koje je Savezu društava distrofičara Hrvatske osigurala Zaklada „Hrvatska za djecu“. OPŠIRNIJE


SEMINAR ZA RODITELJE I FORUM MLADIH
Pozivamo vas na Seminar za roditelje i Forum mladih SDDH koji će se održati od 18. do 20. studenoga 2016. u Zagrebu, Hotel Holiday. OPŠIRNIJE


REDOVNA SKUPŠTINA UOMDPGŽ
Dana 02. studenoga 2016. u Rijeci, održana je Redovna skupština Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije na kojoj su sudjelovali: predsjednica SDDH Marica Mirić, Sanja Rimac, socijalna radnica, Slobodan Marinković, fizioterapeut, i Sanja Morić, psihologinja. OPŠIRNIJE


CAPACITY BUILDING SEMINAR U RIJECI
Još jedan Capacity Building održao je stručni tim SDDH, ovaj put u Rijeci, za članove Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije dana 02. studenoga 2016. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Medicinsko savjetovalište održano dana 25. listopada 2016. okupilo je 37 sudionika iz Krapine i Zagreba. Doktorica Vranješ je kratko uvela u specifičnosti dijagnoza Charcot-Marie-Tooth i spinalne mišićne atrofije te je potom odgovorila na pitanja sudionika. OPŠIRNIJE


REDOVNA SKUPŠTINA UDK
Predsjednica SDDH Marica Mirić i Sanja Rimac, socijalna radnica, sudjelovale su na Redovnoj skupštini Udruge distrofičara Krapina održanoj dana 30. rujna 2016. u Gornjem Jesenju. OPŠIRNIJE


CAPACITY BUILDING SEMINAR U KRAPINI
Stručni tim SDDH proveo je Capacity Building seminar za Upravni odbor i članove Udruge distrofičara Krapina dana 30. rujna 2016. u Gornjem Jesenju. OPŠIRNIJE


SOPNICA-JELKOVEC - "NASELJE PO MJERI ČOVJEKA"
Predstavnici SDDH sudjelovali su u obilježavanju Dana inkluzivne zajednice u naselju Sopnica-Jelkovec kojega je u sklopu ETM-a ogranizirao SOIH u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba. OPŠIRNIJE


PROMOCIJA ESF PROJEKTA U OKVIRU KAMPANJE „ZA POKRET…“
Povodom provedbe Kampanje „Za pokret…“ u okviru ETM-a promovirane su i aktivnosti projekta „Distrofičari vidljivi u zajednici“ kojeg SDDH provodi od 29. listopada 2015. do 28. listopada 2016. godine.


„UREĐAJ ZA ISKAŠLJAVANJE PRODUŽUJE ŽIVOT! UKLJUČITE GA NA LISTU HZZO!“
SDDH se i u 2016. godini uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti koji se ove godine provodio pod motom „Pametna mobilnost. Snažno gospodarstvo.“. OPŠIRNIJE


TRIBINA O POLOŽAJU OSOBA S MIŠIĆNOM DISTROFIJOM U RH
Dana 20. rujna 2016. godine, u organizaciji SDDH održana je "Tribina o položaju osoba s mišićnom distrofijom u RH". Predsjednica SDDH, Marica Mirić predstavila je projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici“ kojeg SDDH provodi, a financiran je iz Europskog socijalnog fonda. OPŠIRNIJE


EAA PREDSTAVLJEN U OKVIRU EUROPSKOG TJEDNA MOBILNOSTI
U sklopu Europskog tjedna mobilnosti SOIH je dana 17. rujna 2016. u Tehničkom muzeju Grada Zagreba organizirao Okrugli stol o temi Europska direktiva o pristupačnosti (European Accesability Act – EAA). OPŠIRNIJE


7. RUJNA -
MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH kao mreža od 32 lokalne udruge iz cijele Hrvatske, ove godine se po prvi put uključuje u obilježavanje 7. rujna – Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneu.
Ove godine, Međunarodna kampanja se provodi s naglaskom na važnost rane dijagnostike Duchenne mišićne distrofije – DMD jer rana dijagnostika doprinosi pravovremenim uključivanjem u rehabilitacijske postupke, a time i boljoj kvaliteti života. OPŠIRNIJE


MLADIMA SDDH PREDSTAVLJEN PROJEKT OSOBNE ASISTENCIJE „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI“
U okviru programa rada EAMDA Kampa mladih 2016. predstavljen je projekt osobne asistencije SDDH „Distrofičari vidljivi u zajednici“ financiran od strane Europskog socijalnog fonda u sklopu programa 2007.-2013. OPŠIRNIJE


EAMDA KAMP MLADIH 2016.
Sedmi po redu EAMDA Kamp mladih održan je od 15. do 22. srpnja 2016. godine u Centru M.A.R.E. u Rovinju. Na Kampu je sudjelovalo 29 osoba s MD i NMB iz Slovenije, Srbije i Hrvatske. OPŠIRNIJE


INFO DAN O EUROPSKOM SOCIJALNOM FONDU
Informativna radionica „Info dan o Europskom socijalnom fondu“ održana je u četvrtak, 7 srpnja 2016. godine u Hotelu International u organizaciji Zagrebačke županije i Ministarstva rada i mirovinskoga sustava. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Medicinskom savjetovalištu dana 06. srpnja 2016. prisustvovali su članovi iz Čakovca i Zagreba koji su s doktoricom Vranješ razgovarali o mogućnostima provođenja fizikalne terapije u manjim sredinama, načinu vježbanja i važnosti plivanja na moru ili u toplicama. OPŠIRNIJE


PROMOCIJA PROJEKTA „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI“ U OPĆINI JESENJE
Prilikom obilježavanja dana Općine Jesenje, SDDH je promovirao i projekt Europskog socijalnog fonda „Distrofičari vidljivi u zajednici“ te je na Info štandu predstavio aktivnosti Projekta koji je u tijeku.


OBILJEŽAVANJE DANA OPĆINE JESENJE
Dana 24. lipnja 2016. SDDH se odazvao obilježavanju Dana Općine Jesenje prilikom čega je promoviran projekt „Različitim koracima do jednakosti“ financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih. OPŠIRNIJE


RAD NA UKLANJANJU TEŠKOĆA U PROVEDBI ESF PROJEKTA
Ministarstvu socijalne politike i mladih, Ministarstvu rada i mirovinskog sustava i Hrvatskom zavodu za zapošljavanje dostavljen je dopis vezano za uklanjanje teškoća u provedbi ESF programa 2007.-2013. i sprječavanju istih prilikom raspisivanja novog ESF programa.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Doktorica Vranješ je kao i prethodnih puta izazvala veliko zanimanje prisutnih predstavljajući bolesti miotoničnih neurona. Istaknula je kako se u tu skupinu ubraja i spinalna mišićna atrofija – SMA čiji se tipovi razlikuju o dobi kad se pojave prvi simptomi. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL - RAZVOJ I ŠIRENJE MREŽE SOCIJALNIH USLUGA U GRADU ZAGREBU
Predstavnica SDDH je dana 9. lipnja 2016. sudjelovala na Okruglom stolu o temi Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga u Gradu Zagrebu. Okrugli stol je organiziran s ciljem radi unapređenja suradnje Grada Zagreba i udruga. OPŠIRNIJE


TJEDAN UDRUGA 2016.
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH uključio se u manifestaciju Tjedan udruga koju organizira Grad Zagreb, Gradski ured za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom. OPŠIRNIJE


LIKOVNA KOLONIJA „JARUNSKA DUGA 3“
Predstavnici SDDH pridružili su se dana 29. svibnja 2016. godine manifestaciji Likovna kolonija „Jarunska duga 3“, Društva distrofičara Zagreb (DDZ) organiziranoj povodom obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti.


OBILJEŽAVANJE SVJETSKOG DANA MS-a
Na impresivnom događanju obilježavanja 25. svibnja – Svjetskog dana oboljelih od MS-a u okviru kampanje podizanja svijesti o multiploj sklerozi „Ja sam vise od MS-!“ otvorena je izložba te su predstavljeni filmovi "Ja sam više od MS-a“. OPŠIRNIJE


DAN OTVORENIH VRATA SDDH
Dan otvorenih vrata Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je organizirao u suradnji s Društvom distrofičara Zagreb – DDZ na Krugama. Manifestacija je dana 24. svibnja 2016. bila posvećena značaju korištenja i ulozi uređaja za iskašljavanje u očuvanju respiratornog sustava... OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Tema Medicinskog savjetovališta održanog 23. svibnja 2016. godine bio je uređaj za iskašljavanje. Doktorica Davorka Vranješ predstavila je princip rada uređaja, način njegova korištenja, te razloge njegova korištenja kod osoba s neuromuskularnim bolestima. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL „PRAVILNOM PREHRANOM I KRETANJEM DO OPTIMALNE TEŽINE“
Dana 20. svibnja 2016. godine, u organizaciji Udruge za prevenciju prekomjerne težine, Nastavnog zavoda za javno zdravstvo „Dr. Andrija Štampar“ i Zagrebačkog dijabetičkog društva, a u suorganizaciji s Gradskim uredom za zdravstvo i pod pokroviteljstvom Hrvatskog Sabora i Ministarstva zdravlja RH održan je Okrugli stol „Pravilnom prehranom i kretanjem do optimalne težine“... OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL - „ŽENE S INVALIDITETOM VIDLJIVE, ALI…“
U sklopu obilježavanja 15. svibnja - Međunarodnog dana obitelji stručni tim SDDH sudjelovao je na Okruglom stolu „Žene s invaliditetom vidljive, ali…“ koji je održan 17. svibnja 2016. na Tribini Grada Zagreba u sklopu Kampanje „PREKINIMO ŠUTnju - ZAUSTAVIMO nasilje“. OPŠIRNIJE


FORUM MLADIH I SEMINAR ZA RODITELJE
Forum mladih i Seminar za roditelje održani su od 13. do 15. svibnja u Hotelu Holiday u Zagrebu. Brojne teme iz svakodnevnog života roditelja djeteta s mišićnom distrofijom, dramska radionica s maldima kao i paralelne interaktivne radionice s roditeljima i mladima pobudili su zanimanje prisutnih te stvorili smjernice za nastavak rada.


RADIONICA “TKO JE TU GLUHOSLIJEP? - KOLIKO ZAPRAVO RAZUMIJEMO GLUHOSLJEPOĆU”
Hrvatski savez gluhoslijepih osoba Dodir je u srijedu 18. svibnja 2016. u Sheraton Zagreb Hotelu održao radionicu “Tko je tu gluhoslijep? - koliko zapravo razumijemo gluhosljepoću”. OPŠIRNIJE


OBILJEŽAVANJE NACIONALNOG DANA OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM ČAKOVEC
SDDH je dana 5. svibnja 2016. podržao obilježavanje Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom te sudjelovao na okruglom stolu „Izgradnja kapaciteta za socijalne usluge u zajednici“ na kojem su udruge članice predstavile socijelne usluge koje pružaju korisnicima u lokalnim sredinama. Na događanju je sudjelovala Sanja Rimac, socijalna radnica.


STRUČNI SKUP POSI
U četvrtak, 5. svibnja 2016. u organizaciji pravobraniteljica za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj odvjetničkoj komori u Zagrebu održan je stručni skup „Suzbijanje diskriminacije osoba s invaliditetom na radnom mjestu primjenom načela razumne prilagodbe i promicanjem pozitivne prakse“ na kojem su sudjelovali Marica Mirić i Stojan Marinković. OPŠIRNIJE


ČESTITKA DRUŠTVU DISTROFIČARA, INVALIDA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE I OSTALIH TJELESNIH INVALIDA ČAKOVEC
SDDH čestita Društvu distrofičara invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Čakovec na nagradi Zrinski koju je Međimurska županije dodijelila za ostvarene rezultate u 2015. godini u djelatnosti socijalne skrbi.


ČESTITKA UDRUZI DISTROFIČARA KRAPINA
SDDH Udruzi distrofičara Krapina čestita na prestižnom priznanju za rad kojoj je Krapinsko-zagorska županija povodom obilježavanja Dana županije uručila Povelju za rad i postignuća u 2015.godini.


PREDSTAVLJANJE STRATEGIJE VIJEĆA EUROPE ZA PRAVA DJETETA
Odbor za obitelj, mlade i sport, na inicijativu i u suradnji s pravobraniteljicom za djecu, organizirao je predstavljanje Strategije Vijeća Europe za prava djeteta od 2016. do 2021. – novi okvir i poticaj za unapređivanje prava sve djece. OPŠIRNIJE


PROMOCIJA PRIRUČNIKA UDRUGE ZA ŠKOLOVANJE PASA VODIČA I MOBILITET
Dana 28. travnja, u prostorijama ZgForuma, Hrvatska udruga za školovanje pasa vodiča i mobilitet održala je promociju priručnika „Pas pomagač – od osmijeha do uspjeha“ tiskanog uz financijsku potporu Zaklade „Hrvatska za djecu“ na kojoj je prikazana uloga psa pomagača u obitelji, proces njegovog školovanja i procedura kako do psa pomagača. Na predstavljanju Priručnika prisustvovali su predstavnici SDDH Maja Bijelić i Slobodan Marinković.


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE
Tema Medicinskog savjetovališta održanog 27. travnja 2016. godine bile su poteškoće srčane funkcije koje se javljaju kao posljedica MD i NMB.

OPŠIRNIJE


PROJEKT „DISTROFIČARI VIDLJIVI U ZAJEDNICI“ PREDSTAVLJEN ČLANOVIMA DDZ-A
U prostorijama Društva distrofičara Zagreb – DDZ u sklopu redovnog druženja članova društva, 27. travnja 2016., predsjednica Marica Mirić predstavila je projekt „Distrofičari vidljivi u zajednici“. OPŠIRNIJE


NASTAVAK EDUKACIJA U OSNOVNIM ŠKOLAMA KRAPINSKO-ZAGORSKE ŽUPANIJE
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je nastavio s provođenjem edukacija u osnovnim školama s područja Krapinsko-zagorske županije financiranim u okviru projekta „Različitim koracima do jednakosti“ od strane Ministarstva socijalne politike i mladih. OPŠIRNIJE


PROMOCIJA PROJEKTA I OKRUGLI STOL
Dana 19. travnja 2016. promoviran je projekt „Puževi koraci“ financiran od strane EU. Istaknuto je kako se Projektom kroz jačanje kapaciteta organizacija civilnog društva, podizanjem razine osviještenosti i znanja osoblja obrazovnih ustanova i ustanova lokalne uprave, osigurava djelotvorna provedba standarda EU u ostvarenju ljudskih prava djece s teškoćama u razvoju. OPŠIRNIJE


ADRIATIC FORUM O POMPEOVOJ BOLESTI
U sklopu obilježavanja Svjetskog dana Pompeove bolesti dana 15. travnja u Kući arhitekture u Zagrebu održan je Adriatic Forum o Pompeovoj bolesti (kasni tip) u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB) i Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora. OPŠIRNIJE


OKRUGLI STOL
„ ZAPOŠLJAVANJE OSOBA S INVALIDITETOM“

U srijedu, 13. travnja 2016. na Tribini Grada Zagreba, Kaptol 27, povodom obilježavanja Europskog dana poslodavaca, Hrvatski zavod za zapošljavanje – Regionalni ured Zagreb je kroz Lokalno partnerstvo za zapošljavanje Grada Zagreba organizirao okrugli stol „Zapošljavanje osoba s invaliditetom“ na kojem je u ime SDDH sudjelovao Stojan Marinković. OPŠIRNIJE


EDUKACIJE U KRAPINSKO ZAGORSKOJ ŽUPANIJI
U okviru projekta „Različitim koracima do jednakosti“ financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je u partnerstvu s OŠ Augusta Cesarca Krapina, Udrugom distrofičara Krapina i Općinom Jesenje... OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA O DOBROJ EKONOMIJI
Od 31. ožujka do 2. travnja u prostoru Matice hrvatskih obrtnika u Zagrebu u organizaciji Zelene mreže aktivističkih grupa (ZMAG) održana je treća konferencija o dobroj ekonomiji na kojoj je sudjelovao i Stojan Marinković, predstavnik SDDH. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
I dana 23. ožujka 2016. četrdesetsedam osoba s mišićnom distrofijom imale su priliku konzultirati se s doktoricom Davorkom Vranješ o zdravstvenim poteškoćama karakterističnim za proljetnji period. Posebno je troje novih članova DDZ iskoristilo priliku za individualne konzultacije. OPŠIRNIJE


21. OŽUJAK – NACIONALNI DAN INVALIDA RADA
Predsjednica SDDH je prilikom obilježavanja 21. ožujka - Nacionalnog dana invalida rada, uz čestitku i prigodne riječi upućene značajnom doprinosu HSUIR-a iznimno važnom području prevencije invaliditeta, posebice onog dijela koji se odnosi na zaštitu na radu, naglasila i značaj trenutka u kojem se odvija ovaj skup, a to je donošenje državnog proračuna za 2016. godinu u kojem su naknade u sustavu socijalne skrbi smanjene. OPŠIRNIJE


KONFERENCIJA
„DOBROBIT DRUŠTVENOG PODUZETNIŠTVA“

U petak, 18. ožujka 2016. na Ekonomskom fakultetu u Zagrebu u organizaciji Ekonomske klinike održana je konferencija „DObroBIT društvenog poduzetništva“. Konferenciju su uvodnim govorom otvorili David Hrvatin iz Ekonomske klinike i Mirka Jozić, pročelnica Gradskog ureda za gospodarstvo, rad i poduzetništvo. OPŠIRNIJE


KOORDINACIJSKI SASTANAK CENTRA ZNANJA
Dana 15. ožujka 2016. održan je sastanak predstavnika svih 13 saveza koji čine Centar znanja za unapređenje kvalitete življenja osoba s invaliditetom radi koordinacije aktivnosti koje se nalaze u području djelovanja SOIH-a. Dogovoreno je da će se na sljedećem sastanku usuglasiti aktivnosti iz područja ostalih članica Centra znanja.


OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA ŽENA
Dana 8. ožujka 2016. godine predstavnici SDDH sudjelovali su na aktivnostima povodom obilježavanja obilježavanja 8. ožujka – Međunarodnog dana žena. Cjelodnevni program počeo je Okruglim stolom na kojemu je predstavljeno nasilje nad ženama te promovirana Kampanja protiv nasilja nad ženama s invaliditetom u RH. OPŠIRNIJE


SDDH KAO CENTAR ZNANJA
Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva održala je u Zadru od 1. do 3. ožujka 2016. koordinacijski sastanak s predstavnicima organizacija uključenih u provedbu Razvojne suradnje u području Centara znanja za društveni razvoj u Republici Hrvatskoj . OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Tema Medicinskog savjetovališta održanog 23. veljače 2016. uz prisustvo 39 osoba bile su polineuropatije koje najviše oštećuju najdulja živčana vlakna (ruke i stopala), gdje se prvi simptomi i javljaju kroz osjećaj slabosti, smanjenja osjeta te pojavu trnaca i pečenja. OPŠIRNIJE


I DALJE JE DISANJE NA PRVOM MJESTU…
Na poziv ravnatelja Specijalne bolnice za plućne bolesti dr. Marinka Artukovića tim SDDH i DDZ obilježio je 11. veljače - Svjetski dan bolesnika susretom s timom stručnjaka na čelu s ravnateljem u Specijalnoj bolnici za plućne bolesti. OPŠIRNIJE


ZAVRŠNO OBILJEŽAVANJE DANA PACIJENATA U ROCKEFELLEROVOJ BOLNICI
Ravnatelj Specijalne bolnice za plućne bolesti dr. Marinko Artuković, uz pozdravne riječi velikom broju okupljenih pacijenata, liječnika i stručnjaka uputio je i opredijeljenost tima Bolnice za pružanje najvišeg standarda usluge. Gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić je istaknuo značaj Bolnice i njezinu brigu za pacijente. Tom prigodom izdana je i edicija Homo ludens u Rockfellerovoj 3. Obilježavanju je nazočila i predsjednica SDDH.


SDDH SE PRIKLJUČIO SOIH-U U SVJETSKOJ KAMPANJI „MILJARDA USTAJE“
Svjesni da je ova Kampanja posvećena ženama koje trpe najviše nasilje, a da su među njima žene s mišićnom dostrofijom, SDDH je snažno podržao Kampanju i plesom izrazio NE nasilju nad ženama i djevojkama. OPŠIRNIJE


MEDICINSKO SAVJETOVALIŠTE SDDH
Tema Medicinskog savjetovališta održanog 26. siječnja 2016. na kojem je prisustvovalo 27 osoba iz Zagreba i Čakovca bile su sekundarne bolesti koje se javljaju uz osnovnu dijagnozu MD i NMB, kojim su osobe s MD i NMB podložnije ponajviše zbog nedostatka tjelesne aktivnosti. OPŠIRNIJE